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Esta enfermedad, que antes se consideraba mortal, se transformó en crónica gracias a medicaciones de última generación. En nuestro país hay pacientes que llevan ya más de 15 años de tratamiento sin ninguna anormalidad en su vida.
La Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), junto con la Fundación Max, presentaron unos testimonios de personas que padecen leucemia mieloide crónica (LMC) en diferentes estadios de la vida. Esta enfermedad tiene una incidencia de entre 1 y 2 nuevos casos cada año por cada 100 mil personas, el equivalente a cerca de 500 nuevos pacientes por año en Argentina.
‘El límite está en mi mente’ es el lema bajo el cual los pacientes, que están bajo tratamiento, aseguran tener una muy buena calidad de vida y realizar sus tareas con normalidad. Una de las historias es la de Carolina, a quien le diagnosticaron LMC a los 8 años. Hoy en día, con 17, está terminando el secundario, hace deporte y le gusta pasar tiempo con sus amigas. Manifiesta que el tratamiento nunca fue un freno para ella: “Hoy en día lo llevo como algo normal. Si bien -obviamente- tengo otros cuidados y tengo que ir al médico y tomar la medicación, siempre lo incorporé como una rutina diaria y cotidiana y jamás fue un problema”.
Cristina, que tiene 65 años, fue diagnosticada a los 50 y asegura que su vida es absolutamente normal, con reuniones de familia y de amigos. “Pasé por varias etapas y la fundamental es cuando se llega a la aceptación. Para poder iniciar cualquier tratamiento, para ayudarme, para cuidarme, aposté a que quería vivir y ése fue el camino que seguí. Se puede vivir, a mí el médico en una oportunidad me dijo que no iba a tener cura, pero sí calidad de vida, y en estos 15 años he tenido calidad de vida”, declara Cristina.
Por último, Rodrigo, de 38 años de edad y proveniente de Jujuy, manifiesta que puede hacer actividades de riesgo como el alpinismo: “hace 9 años que me diagnosticaron leucemia mieloide crónica y la enfermedad me enseñó que los límites solamente están en la cabeza”, relató.
La leucemia es una enfermedad oncológica que afecta tanto a la sangre como a la médula ósea. El término ‘mieloide’ se refiere al tipo de células que están afectadas, cuya producción es excesiva. Que sea ‘crónica’, por su parte, alude a que su desarrollo es lento; puede llegar a tardar años en manifestarse. Aunque no presenta síntomas diferenciados, se pueden experimentar algunos como cansancio inusual, pérdida de peso, sudoración nocturna sin explicación, fiebre, palidez y dolor en la zona superior izquierda del abdomen.
Este subtipo de leucemia representa el 15 por ciento de los casos de en adultos. El diagnóstico se confirma por un examen de sangre y la edad promedio en la que se presenta la patología es a los 67 años. Además, es ligeramente más común en varones que en mujeres y es muy poco frecuente en niños.
Existe un gen que genera que las células afectadas se produzcan en exceso. Por eso, el tratamiento para la enfermedad consta de comprimidos administrados por vía oral de un medicamento que inhibe la expresión de este gen. Los avances en el tratamiento son alentadores y están mostrando resultados favorables que permiten a los pacientes tener una mayor expectativa de vida.
En la opinión de la Dra. Elena Beatriz Moiraghi, médica Hematóloga de Planta del Servicio de Hematología del Hospital Ramos Mejía, “la leucemia mieloide crónica se puede presentar en los niños, adolescentes, en los jóvenes y en los ancianos. Lo importante es que los pacientes con LMC concurran al médico una vez por año para realizarse los chequeos porque la enfermedad puede volver a presentarse en forma asintomática”.
Fernando Piotrowski, paciente con leucemia mieloide crónica y Director Ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), enfatiza sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos, destacando que una de las mayores ventajas -y paralelamente el peor enemigo de los pacientes- es que se sienten bien: “como me siento bien, dejo de tomar la pastilla un día, y dos y tres, y la enfermedad va por dentro y no nos avisa, y cuando se producen recaídas luego es más difícil alcanzar una respuesta satisfactoria. Por eso, desde ALMA insistimos en que se debe tomar siempre la medicación, en tiempo y forma, como recomendó el médico, y acudir a los controles con la frecuencia que nos vayan indicando. Lamentablemente, hay estudios que indican que por saltearse 3 ó 4 pastillas al mes ya la respuesta al tratamiento no es la misma y hay riesgos de recaídas”.
“Una vez que el paciente recibe el diagnóstico lamentable de que padece una enfermedad oncológica como la LMC, tiene que comenzar a tomar la medicación oral y concientizarse de que deberá hacerlo de por vida. La buena noticia es que con el avance en los tratamientos nosotros vamos viendo cómo la enfermedad va desapareciendo. Van bajando los glóbulos blancos, el bazo disminuye de tamaño y el paciente comienza a sentirse realmente mejor”, insistió la Dra. Moiraghi, aclarando no obstante que hasta la fecha la única alternativa realmente curativa es el trasplante de médula ósea.
“Hoy, gracias a los avances en los tratamientos, la vida de una persona con LMC es prácticamente igual a la de cualquier persona sana; debemos cumplir con ciertas rutinas como en cualquier enfermedad crónica, pero en la gran mayoría de los casos no tenemos limitaciones para el trabajo, para estudiar, ni para hacer deportes”, manifestó Piotrowski.
Desde ALMA destacan que la respuesta de los empleadores cuando uno de sus empleados es diagnosticado es muy variada: “está desde el jefe que al enterarse toma la iniciativa de conectarse con la asociación para solicitar ayuda para su empleado y ponerse a disposición por cualquier cosa que se necesite, hasta otros casos donde los han despedido por el gasto que representaba para la obra social”.
En cuanto a las asociaciones de pacientes, Piotrowski recomienda, no solo en LMC sino en cualquier enfermedad oncológica, “que se acerquen a alguna asociación que trabaje apoyando su patología. Hay muchas y muy buenas en nuestro país. Porque no es lo mismo pelearla solo que hacerlo junto a gente que sabe, gente a la que le pasa lo mismo y que nos va a acompañar para asesorarnos y para reforzar nuestra adherencia al tratamiento. Y es fundamental que en este proceso nos sintamos contenidos y que tanto nosotros como nuestros familiares sepamos que no estamos solos”.
