ULTIMO MOMENTO:
Una enfermedad de la sangre poco frecuente -Con una prevalencia en el país de 1 cada 100 mil habitantes, suele presentarse después de los 50 años y fundamentalmente en los hombres. Sin embargo, como resultado de exámenes clínicos más exhaustivos y un mayor grado de sospecha por parte de los médicos y de las personas en general, en el último tiempo la edad de diagnóstico viene descendiendo.
La mielofibrosis es un tipo poco frecuente de 'cáncer de la sangre' que se caracteriza por el desarrollo de tejido fibroso en la médula ósea que impide que se produzcan suficientes células sanguíneas. Esta condición crónica provoca anemia, sangrados y un elevado riesgo de infecciones. Las estimaciones indican que 1 cada 100 mil habitantes puede verse afectado entre los 50 y 80 años. No obstante, en el último tiempo el diagnóstico viene ocurriendo también en personas más jóvenes como resultado de mayores controles médicos y un aumento del grado de sospecha por parte de la comunidad médica.
"La mielofibrosis es de evolución lenta, pueden pasar muchos años sin que aparezcan los síntomas. Hoy se realizan más controles médicos, más completos y precisos, y se hacen ecografías y radiografías, por lo que hay más posibilidades de llegar tempranamente al diagnóstico. A su vez, la comunicación, la información y educación de los pacientes y médicos generan un ambiente que promueve que se sospeche antes esta enfermedad. Uno de los principales signos de la patología es el agrandamiento del bazo, y actualmente se evalúan con mayor atención todas las posibilidades que pueden desencadenar esa situación", señaló el Dr. Guillermo Arbesú, médico hematólogo y Director Médico del 'Instituto Arbesú Hematología' de Mendoza.
También te puede interesar:
Según explicó el especialista, cuando aparece la mielofibrosis (MF), la médula ósea produce células madre anormales debido a un cambio (o mutación) en el ADN. A medida que se dividen, esas células transmiten la mutación a las nuevas células. Finalmente, las células anormales desplazan a las normales y sanas e interrumpen la producción de glóbulos rojos, blancos y plaquetas. "Se forman fibras en la parte esponjosa del hueso, donde se produce la sangre, esa sección se hace más dura y no trabaja normalmente, por eso las células madre migran a otra 'fábrica' de sangre como el bazo, lo que produce su agrandamiento", detalló el Dr. Arbesú.
Se calcula que alrededor del 85% de los pacientes con MF sufre aumento del tamaño del bazo, que también puede ir acompañado de dolor o molestias en el abdomen o debajo de las costillas izquierdas. También pueden presentarse pérdida de peso, fatiga, sangrado, moretones en las piernas, dolor óseo, sudoración nocturna, dificultad para respirar y prurito (picazón). Entre los estudios que se hacen para llegar al diagnóstico, se encuentran el análisis de sangre, radiografías y resonancias magnéticas, examen de médula ósea y pruebas genéticas.
Con el objetivo de ayudar a las personas con mielofibrosis y sus familias, desde A.C.L.A. (Asociación Civil Linfomas Argentina) lanzaron la página web www.mielofibrosis.com.ar, donde concentran información sobre la enfermedad (qué es, causas, síntomas, diagnóstico y tratamiento) y brindan orientación, siempre incentivando y haciendo hincapié en la consulta al médico.
"Estamos orgullosos de poner a disposición de pacientes y sus allegados esta página web, que es una verdadera herramienta de encuentro y de servicio hacia las personas que están atravesando por los avatares que conlleva una enfermedad de este tipo. Incluso la página ofrece un listado muy completo de centros médicosde referencia que brindan atención en todo el país, clasificados por provincia y por localidad", manifestó la Sra. Haydée González, presidenta y fundadora de A.C.L.A.
Para la paciente de mielofibrosis Eva Chávez, que colabora mucho con A.C.L.A. por su experiencia, el conocimiento de la enfermedad es fundamental y, en este sentido, subrayó la importancia de consultar la página: "la web es importantísima porque hoy toda la información se maneja a través de internet y de las redes sociales. Hay muchos hijos, sobrinos, nietos, que podrán acceder, sobre todo en casos donde el paciente es mayor. Esta página es muy amigable y cuenta con una explicación sencilla sobre la enfermedad, bien resumida, para que todas las personas puedan entender qué significa tener mielofibrosis; entender ayuda a terminar con la angustia", indicó.
En el caso particular de Eva, la enfermedad se presentó cuando ella tenía 31 años. "Cuando me diagnosticaron fue como un baldazo de agua fría, tenía mi vida, mi trabajo, mis hijas chiquitas, fue muy impactante. Necesité recibir acompañamiento psicológico y mucho apoyo emocional de mi familia. Siempre les digo a otras personas que atraviesan por lo mismo que no se queden solas, que busquen a alguien en quien apoyarse".
Eva, al igual que otros pacientes, lleva más de una década con tratamientos a base de medicaciones orales, ya que, si bien tiene entre sus hermanos un donante de médula ósea 99,9% compatible, única opción hasta el momento para alcanzar la cura de la enfermedad, es una 'carta guardada en el bolsillo' que decidió no jugar todavía.
Un punto no menor para quien transita la mielofibrosis es recibir apoyo emocional y también, en algunos casos, psicológico. "Ocurre que los pacientes con mielofibrosis no suelen conocer a otra persona que tenga la enfermedad y se sienten muy solos. Los familiares muchas veces no saben tampoco cómo acompañarlo y es bueno que le pregunten a él mismo para que les diga cómo ayudarlo, porque contando lo que le pasa el panorama se aclara", sostuvo la Lic. Mariana Godoy, psicóloga de la UBA, quien hace varios años atravesó por otro tipo de cáncer y se unió a A.C.L.A. como voluntaria primero y hoy asiste como profesional especializada en Oncología a pacientes con mielofibrosis.
Desde el acompañamiento psicológico, la Lic. Godoy describe algunas recomendacionespara que le den a los pacientes, como por ejemplo: a) no indagar sobre la enfermedad en cualquier sitio de Internet, porque suele caerse en lugares con información muy negativa; b) consultar con un profesional de la salud mental si pasaron varios meses desde el diagnóstico y se sigue con mucha tristeza, depresión o ansiedad; c) acercarse a otros que tienen la misma afección para compartir la experiencia y acompañarse; d) preguntarle al médico por la enfermedad porque cada caso es particular; e) no abandonar los hábitos y actividades que hacen bien y que dan felicidad; y f) sobre todo tener pensamientos positivos que ayuden a afrontar mejor la enfermedad y tomar mejores decisiones, ya que un paciente empoderado mejora su ánimo.
"Se le sigue teniendo mucho miedo a la palabra cáncer, quedó muy asociada a la muerte, aunque no sea sinónimo de ésta. La página web sobre mielofibrosis es muy importante para dar a conocer la enfermedad, hay información clara sobre qué es, síntomas, tratamientos, lugares donde atenderse, lejos de otras informaciones que aparecen googleando y que pueden ser malas para el ánimo y la percepción de los pacientes, además es información de calidad escrita por médicos especialistas", subrayó la Lic. Godoy.
En cuanto a los tratamientos, para el Dr. Arbesú estos se tienen que ir adaptado al requerimiento del paciente, por eso el diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental. "Existen diversos tipos de medicaciones, las llamadas de soporte, como analgésicos y transfusiones, y también otras específicas dirigidas a la alteración genética puntual", sostuvo.
En 2005, los avances en el conocimiento de la enfermedad permitieron saber que 6 de cada 10 pacientes presentan una mutación denominada JAK2, que participa en el proceso de la patología. Esta información posibilitó el desarrollo de una molécula denominada ruxolitinib que reduce el agrandamiento del bazo. "Hay medicaciones como el ruxolitinib que han producido un retroceso en el crecimiento del bazo, algo que años atrás era inimaginable, el bazo crecía y no había forma de detenerlo. Poder ofrecerle hoy al paciente que reduzca el tamaño del bazo es muy alentador", indicó el Dr. Arbesú.
En tanto, el trasplante de médula, que es la única terapia definitiva con fines curativos, es un procedimiento que, según el especialista, tiene sus riesgos y sus complicaciones. Además, el paciente candidato tiene que reunir todas las características para que el éxito supere a las posibilidades de fracaso: ser un paciente joven, que presenteun cuadro que tenga tiempo de evolución sin chances de mejorar, que su estado de salud no esté altamente comprometido y contar con un donante genéticamente compatible.
"Creo que el gran desafío actual es la investigación en la ciencia básica: descifrar la causa y el mecanismo de desarrollo de la enfermedad. Cuando se logre identificar, va a poderse trabajar en el desarrollo de medicaciones que controlen o que detengansu avance y cambiará para siempre la historia de la mielofibrosis", sentenció el Dr. Arbesú.
"Tener MF es un camino sinuoso, cada tratamiento es un trabajo artesanal. Habrá momentos muy buenos y otros no tanto; somos pacientes inmunosuprimidos, aparecen problemas hepáticos y renales. Lo principal es no asustarse, tener afectos, alguien con quien contar y hacer cosas que nos den felicidad: meditar, salir a caminar, hacer deportes (si se puede), alimentarse bien y seguir las pautas que indique nuestro médico. Tener mielofibrosis no es sinónimo de muerte, hay pacientes viviendo décadas con la enfermedad, nunca hay que bajar los brazos", consignó la Sra. Eva.
"Confiamos en que la información reflejada en la página web de Mielofibrosis, contribuya a aportar información y servicios para los pacientes y sus allegados y que sepan que cuentan con el apoyo de A.C.L.A. en todo aquello en lo que podamos serles útiles", concluyó Haydée González.
