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Mañana desde las 12.00 en Plaza Belgrano
Hoy a las 12.00, el grupo "Fibromialgia - Autoconvocados", realizará un encuentro en adhesión a la Segunda Marcha Nacional "El dolor tiene nombre pero no tiene ley" para reclamar el tratamiento del proyecto de Ley Nacional 0149/D/2020 que pide que se "declare de interés nacional el control de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple". La actividad se cumplirá en plaza Belgrano, frente a Casa de Gobierno, y tiene como objetivo visibilizar los inconvenientes que enfrentan las personas afectadas por estas patologías en todo el país.
Griselda Díaz, referentes de este grupo de autoconvocados, explicó que "está costando el tratamiento de la ley en el Congreso" y que por ello "los grupos de Fibromialgia de todo el país piden colaboración en las provincias para que se visualice que la enfermedad, en nuestro país aún no tiene una ley", dijo
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Quienes deseen sumarse a la actividad, deberán llevar una prenda o una cinta de color morado, color que identifica a las personas con fibromialgia. En el lugar se entregarán globos de ese color.
Destacó que "la convocatoria anterior en esta provincia fue un éxito" que permitió "el acercamiento de las personas con fibromialgia y sus familiares y de muchas personas que desconocían la enfermedad y realizaron gran cantidad de consultas". Agregó que la primera experiencia fue "muy positiva" para los autoconvocados "que tuvimos la posibilidad de sumar a diferentes grupos de toda la provincia, que no estaban conectados entre si". Explicó que esto favoreció la realización de "un censo para determinar cuantas personas en Jujuy padecen de Fibromialgia".
En cuanto a las actividades que realiza la agrupación de autoconvocados, Díaz describió que brindan contención emocional a través de un grupo de whatsapp "donde podemos charlar y contar como nos sentimos. Precisó que están buscando "un lugar físico para realizar reuniones" y que mientras resuelven la falta de un espacio, se conectan "vía Zoom para realizar actividades de relajación y charlas informativas".
El proyecto de ley sobre fibromialgia, que impulsa la realización de esta marcha nacional denominada "El dolor tiene nombre pero no tiene ley", está disponible en: https://www.hcdn.gob.ar/proyectos/ proyecto.jsp?exp=0149-D-2020
UNA ENFERMEDAD QUE AFECTA A 1 DE CADA 20 PERSONAS
La fibromialgia afecta a 1 de cada 20 personas, y dentro de esta cifra, 9 de cada 10 son mujeres. Esta convocatoria se realiza para sensibilizar a la población sobre una enfermedad que aún no está incorporada dentro del sistema de salud en Argentina. "Hoy la fibromialgia no es una enfermedad", aseguran los pacientes autoconvocados, que señalan que "si bien desde 1994 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incluyó como tal, el país no la reconoce em el Programa Médico Obligatorio (PMO). "Entre burocracia, trámites y los tiempos del sistema legislativo y la Justicia, los pacientes reivindicamos nuestra condición exigiendo que el Estado legitime nuestros derechos, capacite profesionales de la salud y cubra los elevados costos del tratamiento", mencionan.
