Martes 23 de Enero del 2018



Un paciente poco frecuente arrió la Bandera Nacional

3.200.000 son los argentinos que padecen alguna de las más de 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF). Fue 1, Patricio, paciente con Enfermedad de Hunter o Mucopolisacaridosis II, el encargado de representar a ese grupo frente a la Casa Rosada.


 3.200.000 son los argentinos que padecen alguna de las más de 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF). Fue 1, Patricio, paciente con Enfermedad de Hunter o Mucopolisacaridosis II, el encargado de representar a ese grupo frente a la Casa Rosada. A sus 14 años, tuvo el honor de arriar la Bandera Nacional junto a los Granaderos en un evento que convocó a la concientización sobre las EPoF. Un importante grupo de personas, que incluyó a pacientes y familiares y asociaciones de pacientes, entre otros, se congregó para conmemorar este día y acompañar a Patricio en el acto del que fue parte. La iniciativa fue impulsada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), una institución sin fines de lucro que nuclea, en la actualidad, a 62 entidades, entre organizaciones y grupos de pacientes de diversas patologías poco frecuentes.

“El Gobierno Nacional suma su compromiso en el abordaje de estas enfermedades al otorgarnos el honor de que los propios pacientes arríen la Bandera Nacional en una fecha tan significativa para no-sotros. Fue una oportunidad de hacer visible y generar conciencia a través de un gesto que tomamos como el reconocimiento de las EPoF por parte del Estado, por el que venimos trabajando desde la sociedad civil hace años y que ahora esperamos sea mancomunadamente junto al Estado Nacional”, manifestó la Lic. Luciana Escati Peñaloza, presidente de FADEPOF.
Además, FADEPOF lanzó una campaña digital en la que llama a los usuarios de redes sociales a subir una foto de sus zapatos junto al hashtag #ExistimosEPOFargentina. “Argentina ha demostrado ser muy solidaria y confiamos en que nos acompañará en esta causa. Muchas personas del interior del país nos envían su apoyo a través de las redes sociales. Hubiese sido maravilloso haber podido repli-car el acto de conmemoración en todas las provincias, sería un gran logro para las personas con EPoF”, destacaron desde FADEPOF. Además, se invita a utilizar más hashtags, como #RareDisea-seDay, #DíaEnfermedadesPocoFrecuentes y #PocoFrecuentesARG.
El lema fue ‘Aunque no nos veas, existimos y tenemos derechos’. Mediante éste, se buscó hacer más visible la situación de las personas con EPoF y concientizar al resto de la comunidad, teniendo en cuenta el avance de la investigación científico-tecnológica con respecto a estas enfermedades.
El gran desafío que presentan las EPoF es generar información para profesionales de la salud, go-biernos y la sociedad en general, que permita crear estrategias nacionales enfocadas en la detección, tratamiento y seguimiento. Todos estos aspectos están contemplados en la Ley Nac. Nº 26.689, san-cionada en 2011 y reglamentada bajo el Decreto 794/2015. Dicho decreto creó el Programa Nacional de EPoF bajo la responsabilidad de la actual Secretaría de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria del Ministerio de Salud de la Nación.
Además, FADEPOF solicitó la adhesión a la Ley Nac. Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” ante el poder legislativo de las provincias de Córdoba, Formosa, Jujuy, Mendoza, Misiones, Neuquén, Salta, San Juan, San Luis, Santa Fe y San-tiago del Estero. “El derecho a la salud es un derecho constitucional al que todos los ciudadanos debemos acceder y exigir en igualdad de condiciones y calidad. Por eso, la importancia de que las provincias adhieran a la ley Nacional y protejan ese derecho en sus territorios provinciales, en los que hoy se podrían estar dando escenarios de vulneración de derechos”, declaró Inés Castellano, secre-taria de FADEPOF.




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